On ne lâche rien: 11 conseils pour être plus forte!

Au détour de mes lectures sur le web, je suis tombée sur ce site qui regorge d'informations et de témoignages divers: PINK RIBBON. Je le recommande à toutes!

J'ai particulièrement aimé les 11 conseils pour être plus forte. En revenant sur mon parcours d'annonce et de traitement, j'ai essayé de me remémorer mon état d'esprit du moment et les conseils (ci-dessous en rose)  qui m'ont amené à traverser cette épreuve. C'est vrai qu'à l'annonce d'un diagnostic d'un cancer du sein, le ciel nous tombe toujours sur la tête, mais nous devons vite nous ressaisir afin de mener la bataille et tenir le coup.

Profitez de chaque instant!

Exposition à l'Habitation Clément

S'il y a une chose que je me suis forcée à faire durant la maladie, c'est bien de me changer les idées.
Entre deux chimios, c'est vrai que j'étais fatiguée mais dès qu'un léger mieux se faisait sentir, j'en profitais pour m'aérer la tête.
Il me semblait important de ne pas être coupée du monde. C'était aussi l'occasion de m'apprêter, de prendre soin de moi avant d'aller à la rencontre des autres.
Car il ne faut pas se le cacher, il y aura des moments de flottement, des moments où vous ne voudrez voir personne parce que: RIEN-NE-VA!!!!
Pas la grande forme
Pas de cheveux
Pas de sourcils
Pas assez de globules blancs
Pas de sein
...

Avec mon amie Bérengère

Quand on pense à tout ça, on a juste envie de rester à la maison dans son coin. Et puis vous avez une amie qui vous appelle pour aller à une expo, ou aller au cinéma, faire une ballade et vous vous laissez entrainer. Soudain vous réalisez que les autres vous regardent sans vraiment vous regarder et que si vous arrêtez de penser à votre maladie pour juste profiter du moment présent qui vous est offert, vous ne percevrez même pas leurs regards ou leurs interrogations. S'affranchir du regard des autres! Facile à dire mais peut-être pas facile à faire. Et pourtant, c'est pour moi l'une des clés de la guérison.

Se moquer du qu'en dira-t-on!!!

Adieu les déodorants! Bonjour la pierre d'alun!

Depuis l'annonce de mon cancer du sein, j'ai TOTALEMENT abandonné les déodorants! J'ai eu une véritable prise de conscience face à tout ce que je me mettais sous mes bras matin, midi et soir. Oui parce que moi, j'aime pas sentir des bras. Que voulez-vous, c'est comme ça! 

Sitôt le diagnostic posé, mes proches, mes amis, ont tenté de trouver les causes de la maladie. Je pense que c'est humain et que nous passons toutes par cette phase. 

La nourriture? Le chloredécone? Les déodorants?

Pour ma part, même si à l'époque je ne savais pas encore que j'étais mutée, l'utilisation des déodorants m'a paru une attitude à ne plus avoir. Les études scientifiques ne font pas formellement le lien entre cancer du sein et utilisation des déodorants, mais comme on dit chez nous: "Précaution est mère de sûreté"

Pour beaucoup, les parabens des déodorants se fixeraient sur les ganglions 

Mais je n'avais pas encore trouvé la solution qui me permettrait de pallier aux mauvaises odeurs liées à la transpiration. C'est en discutant avec une amie que j'ai découvert la pierre d'alun.

Mais qu'est-ce que la pierre d'alun?
L 'alun est un sel à base de sulfate de potassium, extrait dans diverses régions du monde, notamment en Asie Mineure et en Amérique du Sud.
Les vertus de l'alun sont diverses, mais moi c'est le fait qu'il soit antitranspirant qui a retenu mon attention.
La pierre d'alun laisse une fine couche saline sur la peau et combat les bactéries qui causent les odeurs. Elle limite la sudation, neutralise la transpiration (mais ne bouche pas les pores) tout en assurant fraicheur et propreté toute la journée.

• La pierre d’alun 100% naturelle est économique : une pierre de 60 g a une durée d'utilisation d'environ une année ... soit 12 déodorants traditionnels !
• La pierre d’alun est facile d’emploi : il suffit de l'appliquer en sortant de la douche, après s'être séché et avoir légèrement humidifié le cristal. 

WW

Porteuse du gêne BRCA1 (à l'origine du cancer du sein et des ovaires), pour éviter les récidives dans le sein gauche, j'ai opté pour une mastectomie prophylactique. C'est un choix que j'ai fait sans hésiter afin de mettre toutes les chances de mon côté. Je trouvais qu'à 38 ans, il était bien trop tôt pour mourir. 

Pas vous?

Tant de choses à faire, à voir, à découvrir, de pays à visiter, de personnes à rencontrer! Pour autant, retirer les deux seins ne signifie pas que je ne développerais plus jamais de cancer, il existe tout de même un risque, mais en tout cas la probabilité est désormais moindre. 

L'ADN renferme l'ensemble des informations nécessaires
 au développement et au fonctionnement d'un organisme 

  

Le chromosome 17, porteur du gêne BRCA1

Il y a 4 semaines, j'étais à la MFME (Maison de la Femme, de la Mère et de l'Enfant) pour une nouvelle intervention. Aucune crainte, car j'avais déjà enlevé mon sein droit en novembre dernier. Seule "nouveauté" ce sein n'ayant pas été traité par la radiothérapie, j'ai pu procéder dans la foulée à une reconstruction mammaire. Quand j'en ai parlé à mes copines, on aurait dit que toutes m'enviaient de pouvoir refaire mes seins. Et moi qui rêvais d'un modeste bonnet B, le médecin qui allait m'opérer me suggérait aussi de tenter un C voir même un D.
Hein????
Quoi?????
Han Han!!!!

Reconstruction mammaire

Avec le recul, je pense qu'elle rigolait. Petite joueuse, j'ai opté pour un modeste bonnet B. Sur mon lit d'hôpital ou à la maison j'ai eu droit à des échanges de sms avec mes amies qui m'ont bien fait rigoler:

Moi:

Coucou ma chérie, je rentre de nouveau à l'hôpital pour retirer l'autre sein.

R:

Aaaah! Tu auras dc des tt WW!!!

Gros bisous 

Moi:

1 seul tété WW LOL, l'autre ce sera l'année prochaine. Mwen ké ni an zafè désékilib a géré LOL

(J'aurais tout de même un déséquilibre à gérer LOL)

R:

Ou ké mété an chadec en attendant! LOL

(Tu mettras un pamplemousse en attendant! LOL)

Moi:

Kmrrrrr

Une belle rencontre

Depuis l'annonce de mon cancer, j'ai fait de très belles rencontres. Je reviendrai sur plusieurs d'entre-elles dans de prochains articles, mais aujourd'hui j'aimerais vous parler de l'importance d'avoir une écoute et un professionnalisme lorsque vous irez choisir votre prothèse mammaire ou encore votre maillot de bain. Mon ordonnance en main, j'ai cherché dans l'annuaire la liste des magasins spécialisés sans vraiment savoir à qui je m'adresserais. 

Le hasard faisant bien les choses, un après-midi, j'ai rencontré dans un magasin une jeune femme que je connaissais atteinte du cancer du sein. En échangeant sur nos protocoles respectifs, elle m'a conseillé de me rendre  chez Orthopédie GUITTEAUD parce qu'elle avait vraiment été conseillée. 

J'ai suivi son conseil et j'ai rencontré Sonia GUITTEAUD, applicatrice en prothèse mammaire. Elle est d'une gentillesse, d'une écoute et d'une patience sans oublier son beau sourire. Avec elle, j'ai tout de suite été à l'aise. Avec elle, j'ai choisi mes prothèses et elle m'a aidé à les positionner pour qu'on ne s'aperçoive pas de la différence: "Vous vous penchez en avant, vous écarter le bonnet pour que le sein trouve bien sa place. Là, c'est un sein qui est bien positionné! Vous voyez?" (avec son sourire).
A chaque fois que je fais ce geste le matin, je pense à elle. 

De beaux maillots de bain

Sonia GUITTEAUD, toujours souriante

Ressources et Vous!

A l'annonce de mon cancer du sein, j'ai cherché à en savoir plus sur cette maladie. Et comme "Google est mon ami", je me suis ruée sur mon ordinateur pour avoir les réponses à toutes les questions qui se bousculaient dans ma tête. J'y ai trouvé beaucoup de réponses, mais quelques sources d'inquiétude aussi.

En effet on trouve de tout sur internet et certaines photos ou vidéos liées à la thématique cancer du sein peuvent vous démoraliser avant même de vous lancer dans cette bataille que vous allez devoir engager. 

Une fois en contact avec les médecins de l'hôpital Clarac, il m'a été remis plusieurs publications pour m'informer de manière assez exhaustive et avec les mots qu'il faut. C'est le coffret "Ressources et Vous" qui m'a le plus accompagné, peut-être parce que son sous-titre répondait totalement à mon état d'esprit: "Parce qu'au delà de la maladie, il y a la vie". 

Coffret remis lors de mon 1er rendez-vous à l'hôpital Clarac

Durant son cancer: Prendre soin de ses mains et de ses pieds

Lorsqu'on est atteint d'un cancer et que l'on fait de la chimiothérapie, on pense tout de suite à la perte des cheveux, mais on oublie les effets sur les ongles. Ils deviennent au fur et à mesure fragiles et noircissent jusqu'à tomber ou à s'arracher. A ce propos, je conseille de les couper assez courts pour éviter plus de douleurs inutiles.

Effet de la chimio sur mes ongles

 

Cassé en plein milieu

Il faudra attendre que l'ongle repousse

4 mois après ma chimio, le bout de mes ongles est toujours  fragilisé

Afin de les protéger j'ai utilisé un vernis à ongle au silicium que vous pourrez trouver en pharmacie. J'en mettais plusieurs couches avant de mettre ensuite un vernis de couleur pour masquer la coloration de mes ongles pas très esthétique. Certains médecins m'ont affirmé que cela n'était pas très efficace. J'ai voulu tout de même essayer sur les conseils d'une amie qui l'avait elle-même utilisé. C'était pour moi un moment privilégié durant lequel je renouais avec ma féminité. J'ai pris plaisir 1 à 2 fois par semaine à me faire une jolie manucure maison en fonction de mes tenues. En en prenant soin, mes ongles sont restés relativement en bonne santé. Ainsi, je me sentais jolie jusqu'au bout des doigts, car mes ongles noirs n'étaient vraiment pas beaux à voir.

Accepter son nouveau moi. Et monsieur, il dit quoi?

Un cancer du sein laisse toujours des traces. En fonction de la maladie une femme passera par une tumorectomie ou une mastectomie voir deux. Même en passant par la reconstruction, les traces sont indélébiles. Elles sont à la fois physiques et psychiques.

Difficile de retrouver sa poitrine d'avant et pour beaucoup d'entre-nous de s'y faire. Pour ma part, après 2 mastectomies et une reconstruction, j'ai accepté ce nouveau moi-même. Peut-être aussi et surtout  parce que mon compagnon n'a manifesté aucune gêne sur ce sein absent. Rien n'a changé!

Le regard de votre compagnon, de votre mari sera très important car vous pourrez toujours "tromper" les autres. Habillé et appareillé, même de manière artisanale (simple rembourrage), vous garderez vos formes et enfilerez de manière élégante une jolie robe ou un beau chemisier. Mais dans l'intimité, plus de tricherie. On est mise à nu (au sens propre, comme au figuré d'ailleurs). Il faut pouvoir lire dans le visage de l'autre l'acceptation pour être à l'aise et s'accepter soi-même. Cela suppose que les hommes soient préparés à ce changement et soient prêt à l'accepter. Vaste chantier! Cela reste possible, avec beaucoup de discussions, d'échanges sur le sujet.
Par-ta-gez!
Dé-dra-ma-tisez!

Pour aider les femmes et aussi les hommes à dépasser cela, plusieurs projets photos permettent de montrer qu'il est possible d'être à l'aise avec son nouveau moi, avec son corps. 

The SCAR PROJECT est un de ces projets que j'aime!
Toutes ces femmes sont magnifiques!

Merci au photographe David JAY.

La mer, la plage... et les maillots

Toutes les femmes qui subissent une ou deux mastectomies ont cette préoccupation à un moment ou à un autre: comment vais-je remplir mon soutien-gorge? Comme je l'ai déjà dit dans un autre post, j'ai une prothèse mammaire amovible. Si pour la lingerie ont peut trouver son bonheur tout de même élevé, mais à prix élevé, ce n'est pas le cas à mon sens en ce qui concerne les maillots de bain. 

Si vous êtes habitués aux maillots de bain sexy: oubliez-les et résignez-vous! 

Ce que vous vous apprêtez à trouver seront des modèles plutôt vieillots. 

Fini les échancrures et les fantaisies!

A moi les bandeaux 

Les bikinis tendances 

Mais ça, c'était avant :-)

Sur la photo suivante, je porte un maillot coloré, comme j'aime, mais loin d'être sexy si l'on se réfère à la culotte. Qu'à cela ne tienne! C'était tellement bien de trouver dans la gamme présentée quelque chose qui me plaise. On va dire le moins pire, pour une jeune femme de mon âge. Souvent quant un maillot  de bain vous plait dans un magasin non spécialisé, il n'y a malheureusement pas de doublure pour introduire votre prothèse, ou l'espace qui y est consacré est trop petit. On n'a plus droit au coup de coeur au détour d'une boutique ou d'une vente sur une plage. Parce que le cancer peut toucher toutes les femmes, tous les fabricants devraient y penser, mais nous n'en sommes pas encore là.

Comment être "fashion" avec un sein en moins?

Très bonne question!

Je me la suis vraiment posée qu'après avoir subit ma mastectomie, en rentrant à la maison. Avec 1 mois de convalescence, on a tout le temps de réfléchir. J'étais de fait dans la réalité des choses. De plus, le Docteur LISE (autre docteur que j'ai rencontré) m'avait parlé dès le départ de la pose d'une prothèse amovible dans un premier temps, puis de la possibilité d'une reconstruction mammaire.

 

Mon nouvel ami: ma prothèse amovible, à glisser dans mes soutiens

Et pourquoi pas un petit voyage pour se changer les idées?

Entre l'annonce de mon cancer et la fin de mon traitement (chimiothérapie + radiothérapie) il s'est écoulé 9 mois. Moi, la grande voyageuse, je n'avais qu'une envie: sauter dans un avion pour prendre  le large. Avec mon traitement, impossible de quitter le département dans le cadre de mon travail ou à titre personnel. Je rêvais d'avions, de destinations proches ou lointaines. J'avais envie de quitter la Martinique, peut-être pour marquer et fêter, à ma façon, la fin d'une période. 

Au mois de juin, après ma radiothérapie, cela a été possible. C'est le coeur joyeux que je suis partie pour Paris et la ville de Lisbonne que je ne connaissais pas.

Ahhhh Lisbonne! Tu resteras toute ma vie dans mon coeur pour être la destination qui m'a fait me sentir vivante: insouciance, découvertes, rencontres, loin des docteurs et autres chimiothérapie et radiothérapie.

Bonjour le Portugal!

Bye bye le corps médical!

Direction le Portugal

Plus un poil sur le caillou

Sans jamais avoir eu une longue chevelure, j'avais, à l'annonce de mon cancer, un beau grain de cheveux, épais et qui plus est naturel, ayant cédé à la vague nhappy. Il fallait que je m'y fasse, moi qui avait dépensé tant d'argent pour prendre soin de mes cheveux, j'allais les perdre.
Fini les différents styles de coiffure!

Chimiothérapie

Lors de ma mastectomie, seul un ganglion sentinelle a été enlevé. Sein, il n'y a pas eu nécessité d'effectuer un curage, c'est à dire d'enlever les deux autres ganglions. Mais par mesure de précaution, afin "d'assainir" la zone, j'ai dû faire 6 séances de chimiothérapie. 1 mois après ma convalescence que j'ai passé à regarder la télé (émissions de cuisine et de déco, télénovelas), à lire, à cuisiner et à être visité par mes parents, mes amis, j'ai pu reprendre le travail. 

Comme j'étais contente de reprendre ma petite vie là où elle s'était arrêtée! 

Je retrouvais mon bureau, mes dossiers, mes collègues et mon indépendance aussi. Je décidai d'emblée que je combinerais chimio et travail: le pouvoir de l'esprit.
Et ça a marché!

Où est ce sein que je voudrais voir?

Cela peut paraitre bizarre, mais c'est le sourire aux lèvres que je suis descendue au bloc. Pas vraiment inquiète, confiante en l'équipe médicale du Docteur SAINTE-ROSE. Elle ma plu au 1er regard. Un petit bout de femme qui m'a mise à l'aise avec ma vilaine bébête, mon vilain crabe. Lors de mon rendez-vous d'avant intervention, elle avait pris tout le soin de répondre à mes questions et à celles de mon compagnon. C'est le minimum nécessaire pour laisser son corps sans sourciller à des mains inconnues. Comment allait-elle procéder? Combien de temps allait prendre l'intervention? Aurais-je mal? Combien de temps devrais-je rester à l'hôpital? Et comment devrais-je continuer ma vie de femme avec un sein en moins?

Comme je fais très bien les choses, je me suis même payée le luxe d'être opérée à 2 reprises et de me faire transfuser. Opérée le 7 novembre, je suis repassée au bloc le 9 pour cause d'hématome. 2 interventions qui m'ont assez fatigué et qui ont donné suite à des cures de fer et à de longs moments de sommeil. Mais mon moral était là, toujours intact. Comblée par l'amour de mon chéri, de ma famille, de mes amis et de mes collègues.

Retour du bloc, chut je dors

Cure de fer par perfusion

La course contre la montre

Une fois le diagnostic posé, il faut dépasser sa peur, son inquiétude afin de se reprendre en main. J'ai eu assez vite le sentiment qu'il n'y avait plus une minute à perdre et que seul un esprit concentré sur la guérison pouvait me permettre de m'en sortir. 

Qu'allait être la suite? 

Le remplaçant de ma généraliste, après m'avoir réconforté au bout du fil, me demanda de venir immédiatement à son cabinet. Je laissai mon bureau dans la précipitation, informant mon Directeur et ma collaboratrice de ce que je venais d'apprendre après avoir pleuré dans leurs bras. Il fallait que ça sorte. A ce moment précis, je crois que je n'avais besoin que d'une personne: ma mère. Mais je me refusais à lui en parler sur l'instant. Mon compagnon fût mon refuge.

Vendredi 13, jour de chance?

C'était un vendredi 13. Le vendredi 13 septembre 2013 exactement. 

Les médias n'arrêtaient pas de nous rabattre les oreilles sur cette journée pleine de chance. Moi, j'étais à mon travail, à mon bureau et, loin de ces histoires d'euromillions et autres jeux de hasard, je m'inquiétais de n'avoir reçu les résultats de ma biopsie. Quelques mois avant, j'avais constaté une petite boule à mon sein droit. Je n'étais pas inquiète sur le coup. Peut-être pensais-je pouvoir passer à travers les mailles du filet? Où étais-je résignée, consciente qu'il y avait de nombreux cas de cancer du sein dans ma famille et que c'était mon tour? Quoiqu'il en soit, je fis le choix de ne rien contrôler de suite et de partir en croisière en Méditerranée avec ma mère. 

Un moment de calme avant la tempête.