ATV parle de Ma Tété

Suite à votre engouement pour le blog et la page facebook Ma Tété, la chaîne de télévision ATV m'a sollicité pour réaliser un reportage sur ma démarche.

C'est avec plaisir que j'ai reçu le journaliste Guy Raphael RENE pour lui parler de ce projet qui occupe en ce moment presque tout mon temps et pour mon plus grand plaisir. L'aventure Ma Tété continue. Bon visionnage!

Une belle rencontre

Depuis l'annonce de mon cancer, j'ai fait de très belles rencontres. Je reviendrai sur plusieurs d'entre-elles dans de prochains articles, mais aujourd'hui j'aimerais vous parler de l'importance d'avoir une écoute et un professionnalisme lorsque vous irez choisir votre prothèse mammaire ou encore votre maillot de bain. Mon ordonnance en main, j'ai cherché dans l'annuaire la liste des magasins spécialisés sans vraiment savoir à qui je m'adresserais. 

Le hasard faisant bien les choses, un après-midi, j'ai rencontré dans un magasin une jeune femme que je connaissais atteinte du cancer du sein. En échangeant sur nos protocoles respectifs, elle m'a conseillé de me rendre  chez Orthopédie GUITTEAUD parce qu'elle avait vraiment été conseillée. 

J'ai suivi son conseil et j'ai rencontré Sonia GUITTEAUD, applicatrice en prothèse mammaire. Elle est d'une gentillesse, d'une écoute et d'une patience sans oublier son beau sourire. Avec elle, j'ai tout de suite été à l'aise. Avec elle, j'ai choisi mes prothèses et elle m'a aidé à les positionner pour qu'on ne s'aperçoive pas de la différence: "Vous vous penchez en avant, vous écarter le bonnet pour que le sein trouve bien sa place. Là, c'est un sein qui est bien positionné! Vous voyez?" (avec son sourire).
A chaque fois que je fais ce geste le matin, je pense à elle. 

De beaux maillots de bain

Sonia GUITTEAUD, toujours souriante

A toutes les femmes: Pratiquez l'auto-palpation

La question qui m'a sans doute le plus été posée depuis le début de ma maladie a été celle-ci:
Mais comment as-tu fait pour voir ça?
Je dois dire que j'ai beaucoup de chance car je suis issue d'une famille où les cancers du sein sont assez fréquents. J'ai donc baigné dans cet univers où j'entendais dire que telle tatie ou cousine était atteinte de la maladie. Du coup, j'ai toujours demandé à mon généraliste de pratiquer des mammographies et/ou des échographies tous les deux ans. Pour renforcer ma surveillance, je pratiquais aussi régulièrement l'auto-palpation.

Positionnement des mains pour l'auto-palpation

Beaucoup de femmes pensent qu'elles ne s'apercevront de rien s'il y a un changement mais, si vous êtes attentive à votre corps, vous sentirez la petite grosseur qui n'était pas là il y a quelques jours ou le léger gonflement pour ne citer que ces signes. Si je n'avais pas été sensibilisée à cette maladie, je serais passée à côté d'un diagnostic précoce et décisif pour la suite de ma prise en charge et de mes soins.

Pour ma part, c'est en parcourant mon sein droit que j'ai constaté que j'avais une légère petite boule qui était apparue en sous-cutané dans la partie inférieure. Aucune douleur, aucune brûlure, juste cette présence anormale. C'est pour cela que je ne saurais que trop vous conseiller de palper vos seins une fois par mois, après la douche, au calme. Au premier changement, n'hésitez pas à vous rendre chez votre généraliste qui déroulera la marche à suivre dans ce cas.

En ce qui concerne l'auto-palpation, voici quelques gestes qui vous aideront:

Maintenant que vous savez comment faire, palpez-vous!

Nous n'avons qu'une vie, essayons de mettre toutes les chances de notre côté pour la préserver.

Ressources et Vous!

A l'annonce de mon cancer du sein, j'ai cherché à en savoir plus sur cette maladie. Et comme "Google est mon ami", je me suis ruée sur mon ordinateur pour avoir les réponses à toutes les questions qui se bousculaient dans ma tête. J'y ai trouvé beaucoup de réponses, mais quelques sources d'inquiétude aussi.

En effet on trouve de tout sur internet et certaines photos ou vidéos liées à la thématique cancer du sein peuvent vous démoraliser avant même de vous lancer dans cette bataille que vous allez devoir engager. 

Une fois en contact avec les médecins de l'hôpital Clarac, il m'a été remis plusieurs publications pour m'informer de manière assez exhaustive et avec les mots qu'il faut. C'est le coffret "Ressources et Vous" qui m'a le plus accompagné, peut-être parce que son sous-titre répondait totalement à mon état d'esprit: "Parce qu'au delà de la maladie, il y a la vie". 

Coffret remis lors de mon 1er rendez-vous à l'hôpital Clarac

Durant son cancer: Prendre soin de ses mains et de ses pieds

Lorsqu'on est atteint d'un cancer et que l'on fait de la chimiothérapie, on pense tout de suite à la perte des cheveux, mais on oublie les effets sur les ongles. Ils deviennent au fur et à mesure fragiles et noircissent jusqu'à tomber ou à s'arracher. A ce propos, je conseille de les couper assez courts pour éviter plus de douleurs inutiles.

Effet de la chimio sur mes ongles

 

Cassé en plein milieu

Il faudra attendre que l'ongle repousse

4 mois après ma chimio, le bout de mes ongles est toujours  fragilisé

Afin de les protéger j'ai utilisé un vernis à ongle au silicium que vous pourrez trouver en pharmacie. J'en mettais plusieurs couches avant de mettre ensuite un vernis de couleur pour masquer la coloration de mes ongles pas très esthétique. Certains médecins m'ont affirmé que cela n'était pas très efficace. J'ai voulu tout de même essayer sur les conseils d'une amie qui l'avait elle-même utilisé. C'était pour moi un moment privilégié durant lequel je renouais avec ma féminité. J'ai pris plaisir 1 à 2 fois par semaine à me faire une jolie manucure maison en fonction de mes tenues. En en prenant soin, mes ongles sont restés relativement en bonne santé. Ainsi, je me sentais jolie jusqu'au bout des doigts, car mes ongles noirs n'étaient vraiment pas beaux à voir.

Accepter son nouveau moi. Et monsieur, il dit quoi?

Un cancer du sein laisse toujours des traces. En fonction de la maladie une femme passera par une tumorectomie ou une mastectomie voir deux. Même en passant par la reconstruction, les traces sont indélébiles. Elles sont à la fois physiques et psychiques.

Difficile de retrouver sa poitrine d'avant et pour beaucoup d'entre-nous de s'y faire. Pour ma part, après 2 mastectomies et une reconstruction, j'ai accepté ce nouveau moi-même. Peut-être aussi et surtout  parce que mon compagnon n'a manifesté aucune gêne sur ce sein absent. Rien n'a changé!

Le regard de votre compagnon, de votre mari sera très important car vous pourrez toujours "tromper" les autres. Habillé et appareillé, même de manière artisanale (simple rembourrage), vous garderez vos formes et enfilerez de manière élégante une jolie robe ou un beau chemisier. Mais dans l'intimité, plus de tricherie. On est mise à nu (au sens propre, comme au figuré d'ailleurs). Il faut pouvoir lire dans le visage de l'autre l'acceptation pour être à l'aise et s'accepter soi-même. Cela suppose que les hommes soient préparés à ce changement et soient prêt à l'accepter. Vaste chantier! Cela reste possible, avec beaucoup de discussions, d'échanges sur le sujet.
Par-ta-gez!
Dé-dra-ma-tisez!

Pour aider les femmes et aussi les hommes à dépasser cela, plusieurs projets photos permettent de montrer qu'il est possible d'être à l'aise avec son nouveau moi, avec son corps. 

The SCAR PROJECT est un de ces projets que j'aime!
Toutes ces femmes sont magnifiques!

Merci au photographe David JAY.

Osez montrer vos seins!

Sachant que le cancer du sein est un cancer dont on peut guérir s'il est diagnostiqué à temps, il est important que toutes les femmes se palpent les seins où qu'elles se rendent chez un spécialiste comme le suggère cette publicité. Ne ratez pas votre rendez-vous avec la vie. Evitez d'avoir à vous dire: si j'avais su.

Allez, on prend notre courage à deux mains!

La mer, la plage... et les maillots

Toutes les femmes qui subissent une ou deux mastectomies ont cette préoccupation à un moment ou à un autre: comment vais-je remplir mon soutien-gorge? Comme je l'ai déjà dit dans un autre post, j'ai une prothèse mammaire amovible. Si pour la lingerie ont peut trouver son bonheur tout de même élevé, mais à prix élevé, ce n'est pas le cas à mon sens en ce qui concerne les maillots de bain. 

Si vous êtes habitués aux maillots de bain sexy: oubliez-les et résignez-vous! 

Ce que vous vous apprêtez à trouver seront des modèles plutôt vieillots. 

Fini les échancrures et les fantaisies!

A moi les bandeaux 

Les bikinis tendances 

Mais ça, c'était avant :-)

Sur la photo suivante, je porte un maillot coloré, comme j'aime, mais loin d'être sexy si l'on se réfère à la culotte. Qu'à cela ne tienne! C'était tellement bien de trouver dans la gamme présentée quelque chose qui me plaise. On va dire le moins pire, pour une jeune femme de mon âge. Souvent quant un maillot  de bain vous plait dans un magasin non spécialisé, il n'y a malheureusement pas de doublure pour introduire votre prothèse, ou l'espace qui y est consacré est trop petit. On n'a plus droit au coup de coeur au détour d'une boutique ou d'une vente sur une plage. Parce que le cancer peut toucher toutes les femmes, tous les fabricants devraient y penser, mais nous n'en sommes pas encore là.

Comment être "fashion" avec un sein en moins?

Très bonne question!

Je me la suis vraiment posée qu'après avoir subit ma mastectomie, en rentrant à la maison. Avec 1 mois de convalescence, on a tout le temps de réfléchir. J'étais de fait dans la réalité des choses. De plus, le Docteur LISE (autre docteur que j'ai rencontré) m'avait parlé dès le départ de la pose d'une prothèse amovible dans un premier temps, puis de la possibilité d'une reconstruction mammaire.

 

Mon nouvel ami: ma prothèse amovible, à glisser dans mes soutiens

Et pourquoi pas un petit voyage pour se changer les idées?

Entre l'annonce de mon cancer et la fin de mon traitement (chimiothérapie + radiothérapie) il s'est écoulé 9 mois. Moi, la grande voyageuse, je n'avais qu'une envie: sauter dans un avion pour prendre  le large. Avec mon traitement, impossible de quitter le département dans le cadre de mon travail ou à titre personnel. Je rêvais d'avions, de destinations proches ou lointaines. J'avais envie de quitter la Martinique, peut-être pour marquer et fêter, à ma façon, la fin d'une période. 

Au mois de juin, après ma radiothérapie, cela a été possible. C'est le coeur joyeux que je suis partie pour Paris et la ville de Lisbonne que je ne connaissais pas.

Ahhhh Lisbonne! Tu resteras toute ma vie dans mon coeur pour être la destination qui m'a fait me sentir vivante: insouciance, découvertes, rencontres, loin des docteurs et autres chimiothérapie et radiothérapie.

Bonjour le Portugal!

Bye bye le corps médical!

Direction le Portugal

Radiothérapie

Après mes 6 séances de chimiothérapie, les médecins m'ont annoncé que je devrais aussi faire de la radiothérapie. 20 séances, à raison d'une séance tous les jours sauf le samedi et le dimanche. Tous les jours je devais me rendre à l'hôpital Clarac pour moins de 5 minutes d'exposition. 

Marques de repère

Marques de tatouage

Si pour la chimio je me faisais accompagner ou déposer par le transport médical, c'est seule que je me rendais à mes séances, après le travail. Dans la salle d'attente, l'ambiance était différente, ça discutait beaucoup. J'étais la plupart du temps avec des personnes beaucoup plus âgées, des femmes atteintes du cancer du sein et beaucoup d'hommes touchés par le cancer de la prostate. 

J'en garde le souvenir de belles rencontres, de beaux échanges sur la maladie. Beaucoup de femmes me félicitaient parce que j'assumais la perte de mes cheveux ou que parce que j'arrivais toujours perché sur de jolis talons. J'en profitais pour leur dire de ne pas abandonner, de rester toujours féminine en s'habillant, se maquillant, que moi, cela m'aidait beaucoup. C'est avec tristesse que j'ai terminé ma dernière séance. Même si vous êtes soulagé d'en finir, on s'en va, et on laisse derrière soi les autres qui aimeraient tant être à notre place.

Plus un poil sur le caillou

Sans jamais avoir eu une longue chevelure, j'avais, à l'annonce de mon cancer, un beau grain de cheveux, épais et qui plus est naturel, ayant cédé à la vague nhappy. Il fallait que je m'y fasse, moi qui avait dépensé tant d'argent pour prendre soin de mes cheveux, j'allais les perdre.
Fini les différents styles de coiffure!

Chimiothérapie

Lors de ma mastectomie, seul un ganglion sentinelle a été enlevé. Sein, il n'y a pas eu nécessité d'effectuer un curage, c'est à dire d'enlever les deux autres ganglions. Mais par mesure de précaution, afin "d'assainir" la zone, j'ai dû faire 6 séances de chimiothérapie. 1 mois après ma convalescence que j'ai passé à regarder la télé (émissions de cuisine et de déco, télénovelas), à lire, à cuisiner et à être visité par mes parents, mes amis, j'ai pu reprendre le travail. 

Comme j'étais contente de reprendre ma petite vie là où elle s'était arrêtée! 

Je retrouvais mon bureau, mes dossiers, mes collègues et mon indépendance aussi. Je décidai d'emblée que je combinerais chimio et travail: le pouvoir de l'esprit.
Et ça a marché!

Où est ce sein que je voudrais voir?

Cela peut paraitre bizarre, mais c'est le sourire aux lèvres que je suis descendue au bloc. Pas vraiment inquiète, confiante en l'équipe médicale du Docteur SAINTE-ROSE. Elle ma plu au 1er regard. Un petit bout de femme qui m'a mise à l'aise avec ma vilaine bébête, mon vilain crabe. Lors de mon rendez-vous d'avant intervention, elle avait pris tout le soin de répondre à mes questions et à celles de mon compagnon. C'est le minimum nécessaire pour laisser son corps sans sourciller à des mains inconnues. Comment allait-elle procéder? Combien de temps allait prendre l'intervention? Aurais-je mal? Combien de temps devrais-je rester à l'hôpital? Et comment devrais-je continuer ma vie de femme avec un sein en moins?

Comme je fais très bien les choses, je me suis même payée le luxe d'être opérée à 2 reprises et de me faire transfuser. Opérée le 7 novembre, je suis repassée au bloc le 9 pour cause d'hématome. 2 interventions qui m'ont assez fatigué et qui ont donné suite à des cures de fer et à de longs moments de sommeil. Mais mon moral était là, toujours intact. Comblée par l'amour de mon chéri, de ma famille, de mes amis et de mes collègues.

Retour du bloc, chut je dors

Cure de fer par perfusion

La course contre la montre

Une fois le diagnostic posé, il faut dépasser sa peur, son inquiétude afin de se reprendre en main. J'ai eu assez vite le sentiment qu'il n'y avait plus une minute à perdre et que seul un esprit concentré sur la guérison pouvait me permettre de m'en sortir. 

Qu'allait être la suite? 

Le remplaçant de ma généraliste, après m'avoir réconforté au bout du fil, me demanda de venir immédiatement à son cabinet. Je laissai mon bureau dans la précipitation, informant mon Directeur et ma collaboratrice de ce que je venais d'apprendre après avoir pleuré dans leurs bras. Il fallait que ça sorte. A ce moment précis, je crois que je n'avais besoin que d'une personne: ma mère. Mais je me refusais à lui en parler sur l'instant. Mon compagnon fût mon refuge.

Vendredi 13, jour de chance?

C'était un vendredi 13. Le vendredi 13 septembre 2013 exactement. 

Les médias n'arrêtaient pas de nous rabattre les oreilles sur cette journée pleine de chance. Moi, j'étais à mon travail, à mon bureau et, loin de ces histoires d'euromillions et autres jeux de hasard, je m'inquiétais de n'avoir reçu les résultats de ma biopsie. Quelques mois avant, j'avais constaté une petite boule à mon sein droit. Je n'étais pas inquiète sur le coup. Peut-être pensais-je pouvoir passer à travers les mailles du filet? Où étais-je résignée, consciente qu'il y avait de nombreux cas de cancer du sein dans ma famille et que c'était mon tour? Quoiqu'il en soit, je fis le choix de ne rien contrôler de suite et de partir en croisière en Méditerranée avec ma mère. 

Un moment de calme avant la tempête.